Prav potiho in brez pompa je bila lani sprejeta nova socialna zakonodaja, s katero je država krepko posegla v žep najbolj ogroženim, med drugim ljudem z duševnimi motnjami. Veljati naj bi začela junija, a vsaj del nje ni in ne bo. Tudi zato ne, ker se je proti njej odločila bojevati Dragica Kraljič, defektologinja, ravnateljica vrtca in mati Janeka, dvajsetletnika z Downovim sindromom. Z odprtim pismom je spodbudila javno razpravo, angažirala medije in državi prisolila prepotrebno vzgojno zaušnico.
To, kaj bo z Janekom, ko nje več ne bo, je za Dragico Kraljič najtemnejša misel življenja. Vse drugo, kar pride težkega, zbledi v primerjavi s strahom in skrbjo, kako bo poskrbljeno za njenega večnega štiriletnika. Kdo ga bo potolažil, ko bo nebo polno oblakov, ki se jih boji? Kdo bo z njim prepeval Primorske fante, ki odmevajo po hiši od jutra do večera? Kdo ga bo imel na očeh štiriindvajset ur na dan, ker Janek ne sme biti sam? Od države lahko pričakuje prostor v domu za ostarele ali morda v kateri od redkih in prezasedenih ustanov, ki so namenjene oskrbi ljudi, kot je on. Za osebe z Downovim sindromom, čuteče, ljubeče in odprtega srca, so ljudje v njihovi bližini najpomembnejša stvar na svetu. So tisti, ki jim prisluhnejo, jih ščitijo pred svetom, ki ni vedno prijazen, in razumejo, da so stvari, ki se jih nikoli ne bodo naučili.
Država jemlje tam, kjer že zdaj ni.
Otroke in odrasle s posebnimi potrebami ne imenujemo tako kar tja v en dan; res jih imajo. Čustvene, telesne in materialne. Prve države tako ali tako ne zanimajo, druge in tretje pa so zelo skromno pokrite. Otroci z motnjami v razvoju imajo pogosto veliko zdravstvenih težav ali pa so celo invalidi. Zdravstvena blagajna pa njihove potrebe krije prav toliko kot tistim, ki so se rodili pod zdravo zvezdo. Družine tako za zdravila, posebno prehrano, pripomočke, vozičke, prilagojene avtomobile, dvigala in podobno zberejo kakor vejo in znajo, praviloma sami in s humanitarno pomočjo. Na državo se ni vredno obrniti. Sredstva, ki so namenjena ljudem s posebnimi potrebami, so žaljivo majhna. Otroci dobijo le otroški dodatek, ki je tako kot pri vseh vezan na zaslužek staršev, ko enkrat dosežejo polnoletnost, si prislužijo invalidnino. Ta se ustavi pri dobrih 260 evrih, s katerimi seveda ne morejo preživeti. Sami pa tudi ne morejo zaslužiti. Tako ostanejo finančno breme svoji družini. Nekakšno tiho pravilo je, da tisti, ki zanje skrbi po smrti staršev, v zahvalo podeduje, kar je za njimi ostalo. Z zakonom, ki ga je že sprejela država, pa bi bilo ogroženo tudi to, že tako negotovo zagotovilo, da bodo konec svojih dni le dočakali v domačem okolju. Ob človeku, ki se jim bo pripravljen posvečati, in v ritmu, ki ga narekujejo oni, ne pa na milost in nemilost prepuščeni ustanovi.
Dragica Kraljič je po izobrazbi defektologinja. Študirala je ob delu in v tretjem letniku fakultete zanosila. »Vsaka mati, ki zna čutiti sebe in otroka, ve, ali je nekaj narobe. Tudi jaz sem.« Takoj, ko se je Janek rodil, je vedela, kako je z njim in bila tudi v hipu gotova, kako bodo šli skozi življenje. »Čeprav sem že naslednji trenutek obupovala, da to ne more biti res in da se to meni ne more zgoditi, sem bila nekje globoko pripravljena in sem se že spoprijela z resnico.«
Najtežje ni bilo odpovedovanje lastnim željam, velikokrat naporna skrb za telesno odraslega fanta, ki bo v glavi in srcu za vedno star štiri leta, niti to, da je po poti s sinom ostala sama, saj ga je oče zapustil in pozabil. K sreči ima Janek še polbrata Stankota, s katerim se imata neizmerno rada. Najtežja je vedno bila skrb, kako bo Janek sprejet med navadnimi, »normalnimi« ljudmi. Kako bodo njihovi pogledi in pripombe zaznamovali družinski izlet, obisk trgovine ali kosilo v priljubljeni gostilni. Na srečo, pravi, danes spet živi v okolju, kjer ljudje še znajo sprejeti drugačnost s spoštovanjem in nevsiljivo prijaznostjo. A ljudje so eno, država pa drugo. In do tistih, ki se ji ne znajo in ne morejo zoperstaviti, je država še kot mačeha slaba. Hladna, ignorantska in krivična.
Če bi zakon stopil v veljavo, bi invalidnino, ki jo dobivajo ljudje z duševnimi motnjami, prekvalificirali v socialno pomoč. To pa bi država po njihovi smrti izterjala nazaj. Poleg tega taki ljudje ne bi smeli imeti skoraj nobenega imetja, da bi sploh bili upravičeni do socialne pomoči in nikakršne rezerve na računu za hude čase. Starši torej ne bi imeli nobene možnosti več, da za svoje otroke poskrbijo najbolje, kar se da, in še na smrtni postelji bi jim na srcu ležal težek kamen skrbi in strahu. Dragica Kraljič ni mogla ostati tiho. Vsa prikrajšanost, vsa spregledanost in krivice, ki jih je doživljal njen sin, videla pa predvsem ona, so izbruhnile v pismu, naslovljenem na državo, staro prav toliko, kot je star njen sin. A neprimerno trše kože in srca in tako zelo lahkotne roke, kadar gre jemati ljudem pravice. »Ljubše bi mi bilo, da bi bilo dovolj strokovno argumentirano pisanje, da bi zakononodajalci premislili, kaj delajo, a žal ni. Morala sem razgaliti sebe in izpostaviti otroka, da so nam končno prisluhnili in premislili, kaj delajo.« Morda so premislili, morda so se le ustrašili pritiska javnosti ali nabirali točke za naslednje volitve. Dejstvo pa je, da bi bil glas nevidnih v naši družbi brez Dragice Kraljič veliko tišji, njihove pravice pa še bolj poteptane.
Tekst:: Tina Nika Snoj
|