|
|
Sofia ima trisomijo 13, genetsko motnjo, ki bi jo morala pokopati že v prvem mesecu življenja. Tako vsaj pravi statistika. A Sofia se nanjo ne ozira.
|
Drobna deklica z malo nesorazmernim telescem, globokimi zelenimi očmi in neskončno dolgimi trepalnicami leži v maminem naročju. Mirna je, na varnem, le vsake toliko se zdrzne, kot da bi jo kaj prestrašilo. Še en majhen epileptični napad. Sofia ima trisomijo 13, genetsko motnjo, ki bi jo morala pokopati že v prvem mesecu življenja. Tako vsaj pravi statistika. A Sofia se nanjo ne ozira. Prav toliko kot ona je posebna njena mama. Ve, da bo njena deklica nekoč odšla. A senci smrti je pogledala v oči in rekla – ne bojim se te, kar pridi, ko bo čas!
Trisomija 13 je zelo redka genetska napaka, ki je večina pediatrov ne bo videla nikoli v življenju. Testi v nosečnosti jo praviloma odkrijejo, ne pa zmeraj in ne zagotovo. Pri Petri Greiner, fizioterapevtki, ki pogosto dela ravno s prizadetimi otroki, je niso. »Ko sem izvedela, da ima Sofia trisomijo 13, sem se počutila čisto in popolnoma sama. Saj se ljudje trudijo, da bi ti pomagali, da bi ti stali ob strani. A mož je tudi sam prizadet, stari starši tudi, medicinsko osebje ne ve, kako bi se obnašalo. Spraševala sem se iste stvari kot vsaka mamica, ki se ji rodi prizadet otrok. Zakaj ravno jaz? Kaj pa zdaj? Kako bom to zmogla? Želela sem si samo priti domov, da se lahko poberem in začnem počasi, vsak dan sproti reševati, kar pač pride.« In stvari, ki pri trisomiji pridejo, so zelo zelo težke.
Že takoj ob rojstvu se začnejo ključni zapleti. Večina otrok s trisomijo 13 se rodi s prirojenimi srčnimi motnjami. Zapleti vključujejo težave z dihanjem, gluhost, srčno popuščanje, epileptične napade in težave z vidom. Poleg tega imajo otroci lahko še druge težave. Razcepljeno ustnico ali nebo, nerazvite in zaprte oči, dodatne prste na rokah ali nogah, hudo duševno prizadetost, nepravilno razvito telo in okončine in še veliko drugega. Več kot 80 odstotkov otrok s trisomijo 13 umre že v prvem mesecu življenja.
Govorijo ti samo o smrti
To je bilo skoraj edino, o čemer je Petra v bolnišnici poslušala o svoji punčki. Da bo Sofia kmalu umrla. Taka je pač statistika, tako to gre, treba se je pripraviti. Obtožili so jo celo tega, da je bila glede na diagnozo pretirano optimistična. »Kaj to sploh pomeni?« se sprašuje. »Kako naj mama razmišlja drugače? Jaz takrat nisem čutila tega, da bo Sofia umrla.« Drugače je bilo nekaj tednov pozneje, v ljubljanski bolnišnici. »Takrat sem prvič pomislila, da se morda poslavlja. Poklicala sem duhovnika in imeli smo lep preprost krst.« A Sofia še ni bila pripravljena oditi. Da Petri kljub njeni pozitivni naravnanosti gotovo ni bilo lahko, kažejo njene naslednje besede. »Sofia, zdaj se pa odloči, sem ji rekla. Ali greš v nebesa ali greva domov. Zdaj je pa dovolj. V bolnišnici ne bova več.« In je resno mislila. Petra ima svojo Sofio strašno rada, a ne tragično, samopomilovalno. Če ima Sofia v tem življenju tu med nami le kratko poslanstvo, naj tako pač bo. O tem, da hčerkice enkrat ne bo več, o odhajanju in minevanju govori brez zadržkov. Smrti reče smrt in umiranju umiranje. Ne olepšuje in ne zavija v celofan. Že v porodnišnici je spraševala o tem, kako bo Sofia umirala, kako bo to videti in kaj mora narediti. »Smešno je, da so me zaradi takih vprašanj čudno gledali, ni jim pa bilo čudno pošiljati me že prvi dan v Hospic. Jaz pa hočem vedeti. Večji občutek varnosti imam, če vem.«
Petri niso takoj povedali, da je nekaj narobe...
Več v tiskani izdaji revije Jana, št. 8, 21.2.2012
Tekst:: Tina Nika Snoj
|
